为了更好的改善血友病患者的诊疗现状，提高患者生活质量，为患者带去美好的生活希望，由北京血友之家罕见病关爱中心发起, 拜耳医药保健有限公司支持的“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目，以下简称“2017血友病关节评估项目”，即将开全国30多处城市开展。旨在通过为已确诊血友病患者提供免费的关节评估的服务，从而加强医生对疾病的专业认知，规范诊疗，提高诊治水平，及时发现微出血，降低患者关节损伤风险。

通过对此次的MAP项目，优化患者及医疗资源，改善我国血友病诊疗现状，降低患者关节损伤风险。“2017年血友病关节评估项目”将于2017年5月启动，诚邀相关医院一同关注血友病群体，共同推动血友病诊疗关节评估中心项目的开展，以让更多血友病人从血友病诊疗中心关节评估项目之中获益。

一、项目背景：

 罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，根据世界卫生组织报道，目前已有6000余种疾病被确定为罕见病，约占人类疾病的10%，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，对罕见病的认定标准存在一定的差异，同时罕见病的相关政策法规欠缺，且诊治现状并不乐观。知晓率低、诊断率低、救治率低、药品稀缺等一系列问题困扰着罕见病的诊治。罕见病问题已经成为我国不可忽视的社会问题，亟待全社会的关注与支持。其中，血友病就是典型罕见性疾病。

目前，国内对血友病领域的研究、治疗还处于发展阶段，国家、社会和公众对疾病缺乏了解，缺少关注和关怀，研究机构、专家相对较少而且医护人员对疾病认识和重视度相对不足，大部分患者长期被误诊或漏诊，得不到及时和充足的诊疗，患者自身的文化程度较低对疾病没有足够的认知，长期忍受着身体及心理的双重痛苦，严重的导致身体残疾甚至死亡。

二、项目概况：

1、项目名称：2017年血友病关节评估项目

2、项目发起及组织机构：北京血友之家罕见病关爱中心（“血友之家”）

3、项目目的：

      通过对血友病患者提供关节评估支持，改善我国血友病诊疗现状，优化患者及医疗资源。

4、项目实施办法：

项目计划在全国52个血友病诊疗中心（“HTC中心”），开展针为已确诊血友病患者提供免费的关节评估的服务。项目将于2017年5月在全国启动，为已确诊血友病患者提供免费关节评估的服务为期11个月。

预计在全国范围52家HTC中心内覆盖免费关节超声检查及HJHS评估服务患者3523名。

5、项目预计开展时间及城市： 
       2017年5月-2018年3月
       济南、沈阳、大连、长春、青岛、天津、太原、石家庄、北京、哈尔滨、鞍山、郑州、西安、南宁、成都、昆明、贵阳、武汉、长沙、江西、乌鲁木齐、兰州、苏州、扬州、南京、福州、温州、杭州、厦门、广州、深圳。

 

北京血友之家罕见病关爱中心